Deutsches Lebendspenderegister entsteht in Münster: Bund fördert Projekt der WWU mit 2,2 Millionen Euro

Deutsches Lebendspenderegister entsteht in Münster: Bund fördert Projekt der WWU mit 2,2 Millionen Euro

Bild: Unter Leitung von Prof. Barbara Suwelack wird in Münster das erste deutsche Lebendspenderegister zur Erforschung der Nierenlebendspende entstehen (Foto: FZ/R. Schirdewahn)

Münster – In Münster entsteht unter Federführung der Medizinischen Fakultät Münster der Universität Münster das erste deutsche Lebendspenderegister „Safety of Living Kidney Donor-German National Register (SOLKID-GNR)“ zur Erforschung der Nierenlebendspende: Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert mit insgesamt 2,2 Millionen für fünf Jahre ein Projekt unter Leitung von Prof. Barbara Suwelack, Sektion Transplantationsnephrologie der Medizinischen Klinik D am Universitätsklinikum Münster, zur Versorgungsforschung von Lebendspenden bei Nieren. Die Lebendspende gilt aufgrund des Organspende-Mangels als eine mögliche Alternative zur Transplantation eines postmortalen Organs. Das Lebendspenderegister wird nach Ablauf der Förderphase verstetigt und von der Medizinischen Fakultät unterstützt werden.

„Zur Langzeitsicherheit der Lebendnierenspende für den Spender fehlen uns im deutschen Gesundheitssystem aktuell Daten zum körperlichen und psychosozialen Behandlungsergebnis. Das deutsche Lebendspenderegister in Münster soll erstmals umfassende innovative Erkenntnisse zur Lebendspende liefern. Wir freuen uns sehr, dass unser Vorhaben nun vom Bundesforschungsministerium gefördert und von allen Transplantationszentren unterstützt wird“, macht Prof. Barbara Suwelack deutlich. Zuspruch erhält das Projekt auch durch die Patientenverbände und Selbsthilfegruppen.

In bundesweit 38 Transplantationszentren werden derzeit Lebendspenden durchgeführt. Alle Standorte werden künftig Daten zur körperlichen und psychischen Gesundheit der Spender erheben. In Münster werden diese Daten in einem interdisziplinären Team, bestehend aus Experten der Transplantationsnephrologie, der Psychosomatik sowie der Chirurgie, Biometrie und der Informatik, wissenschaftlich ausgewertet. „Wir wollen so mehr Erkenntnisse über die Auswirkungen einer Lebendspende für den Spender erhalten“, erklärt Transplantationsexpertin Suwelack. Dazu zählen neben den körperlichen Folgen der Einnierigkeit Aspekte der Lebensqualität wie das Fatigue-Syndrom, zu denen bislang zum Teil widersprüchliche Studiendaten vorliegen oder ganz fehlen.
Die Lebendnierenspende war zuletzt durch ein Urteil des Bundesgerichtshofs in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt, das in zwei Fällen eine unzureichende Aufklärung von Lebendspendern festgestellt hat. Auch vor diesem Hintergrund sei eine intensive Versorgungsforschung für das Vertrauen in die Lebendspende wichtig, so Prof. Suwelack.

Vier Augen sehen mehr als zwei: Duale Lotsenstruktur bei seltenen Erkrankungen

Vier Augen sehen mehr als zwei: Duale Lotsenstruktur bei seltenen Erkrankungen

Bild: Teamarbeit für seltene Erkrankungen (v.l.): Prof. Dr. Dr. Gereon Heuft (Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie), Prof. Dr. Frank Rutsch und Prof. Dr. Heymut Omran (beide Centrum für seltene Erkrankungen).

Hoffnung für Patienten mit unklarer Diagnose: Im Projekt „ZSE-DUO“ arbeiten Experten für körperliche und für psychosomatische Erkrankungen als Duo – mit dem Ziel einer schnelleren Diagnosestellung. Denn die Symptome können u.a. psychisch belasten oder gar eine seltene Erkrankung verschleiern. Das UKM ist Teil des Millionenprojekts.

Münster (ukm/maz) – Körperliche Beschwerden, egal welcher Art – und trotz Arztmarathon keine Diagnose: Allein in Nordrhein-Westfalen sind schätzungsweise 900.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, viele von ihnen haben eine jahrelange Odyssee hinter sich. „Das wollen wir verbessern“, sagt Prof. Dr. Heymut Omran, Sprecher des Centrums für seltene Erkrankungen am UKM (Universitätsklinikum Münster), das am bundesweiten Projekt „ZSE-DUO“ beteiligt ist. Mit insgesamt 5,3 Millionen Euro fördert der Gemeinsame Bundesausschuss das elf Standorte umfassende Projekt, das mit einer speziellen Lotsenstruktur die Diagnosestellung für Patienten mit seltenen Erkrankungen verkürzen soll. „In diesem Rahmen wird ein Teil der Patienten von Anfang an durch ein medizinisches Duo begleitet, bestehend aus je einem Spezialisten für körperliche Beschwerden und einem für psychische bzw. psychosomatische Erkrankungen“, erklärt Omran.

In Münster arbeiten dafür das Centrum für seltene Erkrankungen und die Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie eng zusammen. „Unsere Erfahrungen zeigen, dass bei Menschen mit unklarer Diagnose häufig auch psychische oder psychosomatische Gründe die Ursache sind“, sagt Klinikdirektor Prof. Dr. Dr. Gereon Heuft. Umgekehrt können die Symptome auch das Vorliegen einer seltenen Erkrankung verschleiern und eine Diagnose und Behandlung erschweren oder verzögern. Im Rahmen des Projekts „ZSE-DUO“ sollen Patienten solange durch die Lotsen begleitet werden, bis eine Diagnose gesichert werden kann. Je nach Fall werden dafür weitere medizinische Fachdisziplinen hinzugezogen.

„Mit diesem vereinten Wissen hoffen wir, die Zahl der Patienten mit unklaren Diagnosen zu verringern, die Zeit bis zur Diagnosestellung zu verkürzen, die Kosten zu reduzieren und natürlich die Zufriedenheit der Betroffenen zu steigern“, erklärt Prof. Dr. Frank Rutsch, stellvertretender Sprecher und Patientenlotse am Centrum für seltene Erkrankungen am UKM, die Ziele von „ZSE-DUO“. Das auf drei Jahre angelegte Projekt umfasst die Universitätsklinika in Aachen, Bochum, Frankfurt am Main, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm und Würzburg (Projektleitung). Weitere Partner sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V., die Techniker Krankenkasse, die Innungskrankenkasse IKK Gesund plus sowie die AOK Rheinhessen.

Am UKM können sich ab sofort Patienten ab 12 Jahren melden, die Beschwerden haben, für die bisher kein Arzt eine Diagnose finden konnte und die noch nicht in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellig wurden. Die Teilnahme an „ZSE-DUO“ ist Versicherten aller Krankenkassen möglich, mitzubringen sind alle vorhandenen medizinischen Unterlagen. Anmeldung und weitere Informationen auf der Homepage des Centrums für seltene Erkrankungen des UKM sowie unter 0251 83-47700 oder cse@ukmuenster.de.