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Patientenorganisation
PRO RETINA Deutschland e.V. feierte 40-jähriges Jubiläum

Fortschritte für Patienten mit seltenen Augenerkrankungen im Fokus

Münster (ukm/aw) – Die Erkrankungen beginnen schleichend und schmerzlos: Die Sehschärfe lässt nach, Farben erscheinen blass, gerade Linien schlagen plötzlich Wellen. Ursache sind Veränderungen im „Makula“ genannten Zentrum der Netzhaut, der Stelle des schärfsten Sehens. Es gibt zahlreiche Augenerkrankungen, bei denen die Zellen in der Makula nach und nach zerstört werden. Insbesondere bei den seltenen Formen spielen Erbfaktoren eine Rolle. Diese seltenen Augenleiden standen im Mittelpunkt einer Tagung, die die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. zusammen mit der Augenklinik am UKM (Universitätsklinikum Münster) am Wochenende veranstaltete.

Gemeinsamer Patiententag Makula in Zusammenarbeit mit der UKM Augenklinik

Am Samstag diskutierten Expertinnen und Experten über Krankheiten mit komplizierten Namen wie „Makuladystrophie“ oder „Hereditäre Optikus-Neuropathie“. Am Sonntag konnten sich Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen in Workshops bei Spezialisten über diese Erkrankungen informieren. Die Teilnehmer waren aus der ganzen Bundesrepublik angereist. Denn deutschlandweit leiden nur wenige tausend Menschen an einem dieser seltenen Augenleiden. Entsprechend dauert es oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Bild: (v.l.) Heike Ferber (Leiterin Arbeitskreis Makula PRO RETINA e.V.), Prof. Nicole Eter, Direktorin der Augenklinik am UKM, Franz Badura und Markus Georg (beide PRO RETINA Deutschland e.V.).

Für diese Menschen hatte Professorin Nicole Eter, die Direktorin der Klinik für Augenheilkunde der Universität Münster, gleich zu Beginn der Tagung gute Nachrichten: Das Wissen über diese Erkrankungen wächst seit einigen Jahren kontinuierlich aufgrund intensiver Forschungsarbeiten. Bei manchen stehen bereits Behandlungsverfahren zur Verfügung, die das Fortschreiten der Erkrankung zumindest aufhalten. Für einige zeichnen sich auch schon mögliche Heilungskonzepte mit modernen Verfahren wie Gentherapie oder Stammzell-behandlung ab, die weltweit intensiv erforscht und in ersten klinischen Studien an Patienten erprobt werden.

Franz Badura, Vorstandsvorsitzender der PRO RETINA Deutschland e.V., und Eter betonten auf der Veranstaltung die Bedeutung des Aufbaus eines Patientenregisters, den die Patientenorganisation vorantreibt. So soll ein Überblick gewonnen werden, wie viele Menschen letztlich von den vielen verschiedenen einzelnen Erkrankungsbildern betroffen sind. Auf Basis der Daten sollen dann Wissenschaftler und Ärzte neue Methoden der Diagnostik und Therapien entwickeln. Die genetischen Ursachen der verschiedenen Makulaerkrankungen sind – trotz des teilweise ähnlichen Krankheitsbildes – durchaus unterschiedlich. Moderne Therapieoptionen setzen jeweils an der spezifischen genetischen Wurzel der Erkrankung an – was auch bedeutet, dass es nicht ein Therapieverfahren für alle Makulaerkrankungen geben wird.

Mit einer Ballonaktion lenkten die Veranstalter am Sonntagnachmittag die Aufmerksamkeit der Menschen in der Stadt Münster und im Umland auf das Thema Sehbehinderung: An den gelben Ballons, die vor der Klinik in den Himmel stiegen, war jeweils eine Simulationsbrille befestigt. Mit Hilfe dieser Brille lassen sich Sehbeeinträchtigungen nachempfinden.

Quelle: © Universiätsklinikum Münster