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Betroffene gründen regionale Selbsthilfegruppe für Menschen mit neuroendokrinen Tumoren im Münsterland

Münster (ukm/lie) – „Das kommt bestimmt vom Stress.“ Als Sandra van Schöll vor gut zwei Jahren immer mal wieder unter Bauch- und Rückenschmerzen litt, ahnte sie zunächst nichts Böses. Erst als während des gemeinsamen Herbsturlaubs mit ihrem Mann starke Koliken auftraten, ging die heute 43-Jährige zu ihrem Hausarzt, um die Ursachen abklären zu lassen. Die ersten Untersuchungen lieferten keine eindeutigen Ergebnisse. Doch im Juni vergangenen Jahres erhielt van Schöll die erschreckende Diagnose: ein neuroendokriner Tumor (NeT) am Übergang zwischen Bauchspeicheldrüse und Zwölffingerdarm. „Ich habe erst mal eine Mauer um mich gebaut“, erinnert sich die Mutter von drei Kindern an diese schwierige Zeit. „Heute weiß ich, dass das falsch war!“ Deswegen zögerte van Schöll nicht lang, als sie von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe des Netzwerks NeT e.V. gefragt wurde, ob sie die Leitung einer neuen Regionalgruppe Münsterland übernehmen würde. Die Gründungsveranstaltung findet am Dienstag, 12. März 2019, im UKM (Universitätsklinikum Münster) statt.

„NeT ist eine seltene Erkrankungsgruppe mit vielen unterschiedlichen Gesichtern“, erklärt Dr. Elena Vorona, Oberärztin in der Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie des UKM sowie Bereichsleiterin für den dortigen Schwerpunkt Endokrinologie. Die Besonderheit dieser Tumoren, die sich überwiegend im Magen-Darm-Trakt finden, ist ihre Struktur. Die Zellen weisen zum einen eine starke Ähnlichkeit zu endokrinen Zellen auf – d.h., sie können selber Hormone produzieren. Zum anderen ähneln sie Nervenzellen. „Die Behandlung der NeT stellt eine interdisziplinäre Herausforderung dar“, betont Dr. Vorona. Es sei wichtig, dass die Teamarbeit von z.B. Gastroenterologen, Endokrinologen, Onkologen, Chirurgen und Nuklearmedizinern gut funktioniere. „Nur zusammen kommt man weiter!“

Bild: Bei der Auftaktveranstaltung mit Sandra van Schöll (2.v.l.) und den NeT-Experten Prof. Andreas Pascher, Dr. Reinhold Gellner, Dr. Elena Vorona und Prof. Kambiz Rahbar (v.l.) können Betroffene miteinander in Kontakt treten. (©Foto UKM/Marschalkowski)

Dass das nicht nur für die medizinische Versorgung gilt, stellte Sandra van Schöll während der Reha fest. Hier erfuhr sie von den Angeboten des Netzwerks NeT e.V. „Auch nachdem der Tumor bei einer OP entfernt werden konnte, hatte ich noch viele Fragen. Gerade weil die Erkrankung so selten ist, es also nur wenige Betroffene gibt, ist es wichtig, dass wir uns zusammenschließen – uns gegenseitig austauschen und helfen!“, so van Schöll.

Die neue Regionalgruppe Münsterland soll unter dem Dach des deutschlandweiten NeT-Netzwerks mit Hauptsitz in Nürnberg organisiert sein und wäre die 19. regionale Untergruppe. „Bisher mussten die Patienten aus gesamt NRW bis zum Niederrhein fahren, um dort Anschluss zu finden“, erzählt Sandra van Schöll. „Mit der Aufsplittung der großen NRW-Gruppe in mehrere kleinere Regionalgruppen wollen wir möglichst vielen die Teilnahme an unseren Treffen ermöglichen.“ Bei der Gründungsveranstaltung im UKM stellen sich die dortigen NeT-Experten vor. Betroffene und deren Angehörige können Kontakt aufnehmen und sich gegenseitig über ihre Erfahrungen austauschen. „Denn gemeinsam geht es leichter!“, weiß van Schöll.