Archiv für den Monat: März 2019

Betroffene gründen regionale Selbsthilfegruppe für Menschen mit neuroendokrinen Tumoren im Münsterland

Münster (ukm/lie) – „Das kommt bestimmt vom Stress.“ Als Sandra van Schöll vor gut zwei Jahren immer mal wieder unter Bauch- und Rückenschmerzen litt, ahnte sie zunächst nichts Böses. Erst als während des gemeinsamen Herbsturlaubs mit ihrem Mann starke Koliken auftraten, ging die heute 43-Jährige zu ihrem Hausarzt, um die Ursachen abklären zu lassen. Die ersten Untersuchungen lieferten keine eindeutigen Ergebnisse. Doch im Juni vergangenen Jahres erhielt van Schöll die erschreckende Diagnose: ein neuroendokriner Tumor (NeT) am Übergang zwischen Bauchspeicheldrüse und Zwölffingerdarm. „Ich habe erst mal eine Mauer um mich gebaut“, erinnert sich die Mutter von drei Kindern an diese schwierige Zeit. „Heute weiß ich, dass das falsch war!“ Deswegen zögerte van Schöll nicht lang, als sie von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe des Netzwerks NeT e.V. gefragt wurde, ob sie die Leitung einer neuen Regionalgruppe Münsterland übernehmen würde. Die Gründungsveranstaltung findet am Dienstag, 12. März 2019, im UKM (Universitätsklinikum Münster) statt.

„NeT ist eine seltene Erkrankungsgruppe mit vielen unterschiedlichen Gesichtern“, erklärt Dr. Elena Vorona, Oberärztin in der Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie des UKM sowie Bereichsleiterin für den dortigen Schwerpunkt Endokrinologie. Die Besonderheit dieser Tumoren, die sich überwiegend im Magen-Darm-Trakt finden, ist ihre Struktur. Die Zellen weisen zum einen eine starke Ähnlichkeit zu endokrinen Zellen auf – d.h., sie können selber Hormone produzieren. Zum anderen ähneln sie Nervenzellen. „Die Behandlung der NeT stellt eine interdisziplinäre Herausforderung dar“, betont Dr. Vorona. Es sei wichtig, dass die Teamarbeit von z.B. Gastroenterologen, Endokrinologen, Onkologen, Chirurgen und Nuklearmedizinern gut funktioniere. „Nur zusammen kommt man weiter!“

Bild: Bei der Auftaktveranstaltung mit Sandra van Schöll (2.v.l.) und den NeT-Experten Prof. Andreas Pascher, Dr. Reinhold Gellner, Dr. Elena Vorona und Prof. Kambiz Rahbar (v.l.) können Betroffene miteinander in Kontakt treten. (©Foto UKM/Marschalkowski)

Dass das nicht nur für die medizinische Versorgung gilt, stellte Sandra van Schöll während der Reha fest. Hier erfuhr sie von den Angeboten des Netzwerks NeT e.V. „Auch nachdem der Tumor bei einer OP entfernt werden konnte, hatte ich noch viele Fragen. Gerade weil die Erkrankung so selten ist, es also nur wenige Betroffene gibt, ist es wichtig, dass wir uns zusammenschließen – uns gegenseitig austauschen und helfen!“, so van Schöll.

Die neue Regionalgruppe Münsterland soll unter dem Dach des deutschlandweiten NeT-Netzwerks mit Hauptsitz in Nürnberg organisiert sein und wäre die 19. regionale Untergruppe. „Bisher mussten die Patienten aus gesamt NRW bis zum Niederrhein fahren, um dort Anschluss zu finden“, erzählt Sandra van Schöll. „Mit der Aufsplittung der großen NRW-Gruppe in mehrere kleinere Regionalgruppen wollen wir möglichst vielen die Teilnahme an unseren Treffen ermöglichen.“ Bei der Gründungsveranstaltung im UKM stellen sich die dortigen NeT-Experten vor. Betroffene und deren Angehörige können Kontakt aufnehmen und sich gegenseitig über ihre Erfahrungen austauschen. „Denn gemeinsam geht es leichter!“, weiß van Schöll.

Das Darmkrebszentrum des Clemenshospitals wurde vor zehn Jahren gegründet

Münster – Prof. Dr. Udo Sulkowski erinnert sich an sein Lehrbuch für Chirurgie aus dem Jahr 1982: „Dort steht, dass die Heilungschancen bei Patienten mit einem Dick- oder Enddarmkrebs bei 20 Prozent liegt. Heute liegen wir bei 80 Prozent“. Ein Grund für diesen Erfolg liegt in der Gründung von Darmkrebszentren, in denen alle Beteiligten eng zusammenarbeiten, um Reibungsverluste und Doppeluntersuchungen zu vermeiden. Das erste Darmkrebszentrum Münsters, das von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziert wurde, befindet sich im Clemenshospital und heißt „Darmzentrum Portal 10 Münster“.

Ein Patient der ersten Stunde war Norbert Schmitter. 2008 wurde bei dem heute 79-Jährigen ein Mastdarmtumor entdeckt. „Bei der Darmspiegelung stellte sich heraus, dass ich bereits einen ziemlich großen Tumor habe. Das war natürlich ein Schock, aber meine Familie hat mich sehr gut gestützt“, erinnert sich Schmitter. Es folgten Chemotherapien und Bestrahlungen, um den Tumor zu verkleinern, 2009 wurde dann operiert. Wiederum ein Jahr später tauchte eine Metastase in der Lunge auf, im Jahr 2013 eine weitere, beide konnten ebenfalls erfolgreich operiert werden. „Danach traten keine weiteren Metastasen oder Tumoren auf“, freut sich Sulkowski über den Erfolg der Behandlung.
Ein wichtiger Erfolgsfaktor ist das frühzeitige Erkennen von Polypen oder Tumoren durch eine Darmspiegelung, „Die Darmspiegelung zur Vorsorge wird bei Männern bislang erst ab dem 55. Lebensjahr von den Krankenkassen bezahlt“, berichtet Gerhard Haneklau, Geschäftsführer der Praxis „Portal 10“, dem Partner des Clemenshospital im Darmzentrum, macht aber zugleich deutlich, dass sich dies wohl in nächster Zeit ändern wird und das Alter auf 50 herabgesetzt wird. Leider nutzen nicht mal drei Prozent der Berechtigten dieses Angebot, mit dem die Gefahr einer Erkrankung drastisch gesenkt werden kann, wie die Experten des Darmzentrums bedauern.

„Der Gedanke, dass man an Krebs erkranken könnte, wird von vielen Menschen einfach verdrängt. Sie meinen wohl, dass dies nur den anderen passiert“ vermutet die Koordinatorin des Zentrums, Petra Mühlenkamp. „Es gibt keinen Grund, vor einer Darmspiegelung Angst zu haben“, bekräftigt Haneklau. Oft kämen die Menschen gruppenweise zu ihm in die Praxis, um eine Spiegelung vornehmen zu lassen: „Das sind zum Beispiel Kegelmannschaften, in denen es sich herumgesprochen hat, dass die Untersuchung überhaupt nicht unangenehm ist“.

Bild: Norbert Schmitter (2.v.l.) freut sich, dass Dank der guten Zusammenarbeit zwischen Prof. Dr. Udo Sulkowski, Petra Mühlenkamp und Gerhard Haneklau (v.l.) seine Darmkrebserkrankung besiegt werden konnte.

Endometriose „Awareness Monat“: Information tut Not

Zu starke und schmerzhafte Monatsblutungen werden von vielen Frauen viel zu oft einfach hingenommen. Dabei können diese Symptome Anzeichen für eine Endometriose sein. Mit zwei Informationsveranstaltungen will die Universitätsfrauenklinik über das vielfach verschwiegene Leiden aufklären.

Münster (ukm/aw) – Viele Jahre haben Frauen über das sehr private Thema der eigenen Menstruation nicht viel gesprochen – wenn überhaupt mit dem Frauenarzt oder dem engsten Umfeld. Die massive Einschränkung der Lebensqualität wird von vielen Frauen hingenommen, bis es nicht mehr zu ertragen ist. In einer aufgeklärten Gesellschaft sollte die Menstruation aber nicht länger ein Tabuthema sein. Aktuelle Schätzungen besagen, dass in Deutschland zwischen 10 bis 15 Prozent aller Frauen im Alter von 15 bis 50 Jahren an Endometriose erkrankt sind – vielfach ohne, dass sie ihren Beschwerden selbst einen Krankheitswert zumessen. „Oft ist es erst eine ärztliche Untersuchung aufgrund eines sich nicht erfüllenden Kinderwunsches, die endlich Aufklärung bringt“, sagt Dr. Sebastian Schäfer, Leitender Oberarzt an der Klinik für Frauenheilkunde am UKM (Universitätsklinikum Münster) und Mitglied im Beirat der Europäischen Endometriose Liga e.V.. „Wir empfehlen Betroffenen daher, sich bei starken Unterleibsschmerzen frühzeitig gynäkologisch untersuchen zu lassen, um weiteres Leiden zu verhindern“, so Schäfer weiter. Auch diffuse Symptome wie Blasen- oder Darmbeschwerden oder ständige Übelkeit könnten schlussendlich auf eine Endometriose hindeuten.

Um sich für mehr Aufklärung zu engagieren, macht die UKM-Frauenklinik im weltweiten „Endometriose Awareness Monat März“ gleich zwei offene Angebote an interessierte Frauen: Eine telefonische Info-Hotline und eine kostenlose Patientinnen-Informationsveranstaltung richten sich an Interessierte, Patientinnen und deren Angehörige.

Info-Hotline unter Telefon 0251 – 83 59711
Datum: am 06. März 2019 von 09.00 bis 11.00 Uhr

Patientinnen-Informationsveranstaltung
Datum: am 27. März 2019 von 16.30 bis 18.00 Uhr
Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Großer Konferenzraum West, Ebene 05, Raum 603, Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1, 48149 Münster.
Rückfragen unter: 0251 – 83 48202 (Fr. Brand)


Bild: Klinikdirektor Univ.-Prof. Dr. Ludwig Kiesel und Dr. Sebastian Schäfer, Leitender Oberarzt an der Klinik für Frauenheilkunde am UKM (Universitätsklinikum Münster) (© Foto UKM)